Donación de órganos: decisiones importantes que no nos importan tanto



Isaac Vázquez*

José tiene 42 años y es albañil. Siempre ha gozado de buena salud y entre sus amigos lo conocen como “el tronco”, tanto por su complexión robusta como por su falta de agilidad como centro-delantero en los Mapaches de Nuevo Ideal, el equipo de futbol llanero en el que juega con sus amigos. El miércoles pasado, José llegó a trabajar como todos los días desde hace dos meses, en un sitio de construcción que se encuentra sobre calle Principal, casi esquina con 20 de noviembre. Ese día, empezaban a montar la estructura del cuarto piso del edificio de condominios que estaban construyendo.

La obra, como casi cualquier otra en la que hubiera trabajado, no era particularmente prolija. Algunos batían mezcla, mientras otros median las tablas. Había martillos, serruchos, clavos, madera y trocitos de alambre recocido —ese con el que le gustaba hacer figuras de animalitos salvajes para su hija Clara— desperdigados por todos lados. José ya había subido a lo que sería el techo del cuarto piso, montando una trabe a horcajadas, como si fuera un caballo de fierro oxidado. Pasó toda la mañana uniendo las intersecciones de varilla con alambre. Era una tarea mecánica que disfrutaba particularmente porque no requería mucha atención y le permitía pensar en sus sueños pasados y futuros, en que hubiera pasado si de joven se hubiera ido a la capital, como sus hermanos o si, mejor todavía, su papá no se hubiera muerto cuando el era chico, y no se hubiera tenido que venir a la obra desde los 14 años; pensaba en si, algún día, podría ahorrar lo suficiente y ser lo bastante afortunado como para llegar a ver a Segura, Hudson-Odoi, Szoboszlai, Koriche y a todos los históricos del Rostock de Gnabry, jugar en vivo, aunque fuera solo un partido de pretemporada.

José se dio cuenta de que ya era pasado el medio día porque ya sentía como el sol le doraba la piel con mas prisa y, además, comenzaba a percibir el olor —agudizado por el hambre— de las quesadillas que doña Gloria y don Julian quienes vendían justo frente al sitio de construcción. —¡Apúrate, Pepe! ¡Que ya es hora de tragar!— le gritó, Pavlo, jefe de la obra, defensa central en el equipo y su amigo entrañable desde que tenía memoria. José se levantó de donde estaba, acercándose de nuevo a la trabe-caballo de fierro que debía montar de nuevo para alcanzar las rampas.

Ese trocito de alambre suelto y arqueado, más largo que de hábito, con un poco de dedicación, bien pudo haberse convertido en una serpiente como las boas del Amazonas de la Enciclopedia de Biodiversidad. Esa de la que sacaba inspiración para llevarle cada que podía un animal nuevo a Clarita. Eso pensaba José durante durante el segundo y algo que le tomó caer desde el inacabado cuarto piso hasta la planta baja. El estruendo fue terrible, precisamente como el de un árbol que cae...

Pavlo llamó una ambulancia tan pronto como pudo y después llamó a Nina, profesora de la primaria a cuatro calles de distancia, esposa de José, para que pudiera acompañarlo. Todo pasó muy rápido. Los paramédicos dijeron que había que llevarlo hasta Durango. Casi dos horas de camino. Tuvieron que meterle unos tubos por la garganta porque había dejado de respirar a medio camino. Los doctores allá lo recibieron. Al cabo de un rato, salieron a encontrar a Pavlo y a Nina. Dijeron que no había nada que hacer, que dentro de la cabeza de José, ya no llegaban ni la sangre ni el aire que le hacían falta para que se despertara. Y que, incluso, aunque pareciera estar dormido, ya ni siquiera iba a poder seguir soñando.

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José es un personaje imaginario, pero su historia tal vez no sea diferente de la de muchas personas que, de manera inesperada, encuentran el fin de su vida. A menudo, esta tragedia personal y familiar trae consigo muchas dificultades. A pesar de ello, con fortuna, también puede traer una oportunidad: la de salvar la vida de otros a través de la donación de órganos y tejidos.

Diversas fuentes indican que, a pesar de que la mayoría de las personas tienen una opinión favorable de la donación de órganos, la proporción de personas que se convierten en donadores de hecho esta poco relacionada con la voluntad declarada de donar o con la opinión que se tenga del acto. En México, pese a que la donación es generalmente bien vista entre la población —un 70% de los mexicanos tiene una opinión positiva al respecto— al segundo trimestre de 2019, un aproximado de 22,311 mexicanos se encontraban en lista de espera para recibir un transplante y se tiene registro de que hubo solamente 2,368 donantes para el mismo periodo (Secretaría de Salud & CENATRA, 2018). 

Por donación se entiende el hecho a través del cuál un ser humano, vivo o fallecido, provee células, tejidos u órganos con el propósito de que sean transplantados (World Health Organization, 2009). El transplante es frecuentemente la única alternativa terapéutica cuando se da la falla definitiva de algún órgano, como pueden ser el riñón, hígado, pulmones, corazón o páncreas (World Health Organization, 2013). A nivel mundial, España es la nación con una mayor proporción de donadores fallecidos con una tasa de 48 donadores por millón, según cifras del 2018 ofrecidas por el Organismo Internacional de Órganos y Transplantes (2019). México, por su parte, posee un tasa de donación diez veces menor, de solo 5.4 donaciones por cada millón de habitantes. De aquí que en nuestro país la cantidad de órganos disponibles para trasplante sea insuficiente, pues solo abarca aproximadamente el 10% del total de solicitudes.

De acuerdo al boletín de la Organización Mundial de la Salud de 2014, el aumento en la esperanza de vida de la población, la mayor incidencia de enfermedades crónicas y el estilo de vida con niveles de estrés crecientes han sido factores que han impactado en el rápido aumento de la demanda de trasplantes de órganos (White et al., 2014). Según la Secretaría de Salud, a través de la Plataforma Nacional de Transparencia (PNT) (solicitud de información con folio 0001200480219) a la fecha existen 16 mil 762 personas a la espera de recibir un riñón; 5 mil 748 personas a la espera de recibir una la córnea; 317 personas que necesitan de un hígado; 95 de un corazón, 43 de un paratiroides, once de un páncreas, siete de hígado-riñón, cinco de pulmón, tres de cara y cinco de corazón-pulmón, corazón-riñón, extremidades, la mano o de la piel —uno de cada uno—.

Elección por defecto: decisiones importantes que no nos importan tanto

Como adelantábamos, la mayoría de las acciones gubernamentales en México y en el mundo, hasta recientemente, se han centrado en cambiar o crear una “cultura de la donación”, entendida como las ideas o actitudes con respecto a convertirse en donadores de órganos y tejidos. Los estudios al respecto indican que la mayor parte de las personas piensa que donar es un acto altruista y deseable. Sin embargo, cuando la cuestión es si la persona que responde estaría dispuesta a ser donadora, surgen algunas inquietudes o miedos frecuentes. Uno de ellos, por ejemplo, es el creer que el personal médico, al saber que el paciente es donador, se esforzará menos por salvar la vida del paciente o incluso que será negligente de manera deliberada, con miras a traficar con sus órganos. Así, las políticas para promover la donación se centran en dar a conocer a las personas los mecanismos existentes para inscribirse como donadores, en publicitar las ventajas sociales de donar y en informar acerca de los mecanismos legales para prevenir la negligencia médica y la conformación de redes de tráfico de órganos dentro de los hospitales. Aún así, pareciera que aunque existan campañas extensivas de información, estos cambios en las reglas no han cambiado el comportamiento de la gente y, por ende, no se han traducido en una mayor cantidad de donadores.

Los estudios que han intentado dilucidar por qué se dan diferencias tan radicales entre las cantidad de donadores en distintos países, señalan la variable más relevante — contrario a lo que se sugiere comúnmente, parece ser no la actitud o la información de las personas con respecto a la donación, sino el tipo de registro de donadores que se utiliza y el procedimiento necesario para inscribirse en él.

Opt-in, opt-out; decisión activa, decisión pasiva

Existen dos tipos básicos de sistemas de inscripción. Por un lado, están los registros basados en la decisión activa (opt-in) y, en segundo lugar, los sistemas basados en decisión pasiva (opt-out). En el primero se asume que las personas no desean donar a menos de que realicen el procedimiento necesario para inscribirse en el registro de donadores potenciales. Por su parte, los sistemas de decisión pasiva asumen que las personas desean ser donadoras a menos que manifiesten lo contrario al darse de baja del registro de donadores. Lo que está en juego aquí es la decisión por defecto (default), es decir, lo que ocurrirá a menos de que la persona se decida activamente por alguna alternativa.

Ilustración 1 Proporción de donadores de órganos por millón de habitantes (Abadie & Gay, 2006)

En países como Austria, España, Grecia, República Checa, Polonia y Hungría, si el paciente fallecido no declaró expresamente que no quería ser donador, entonces los órganos pueden ser extraídos y los familiares no cuentan con elementos jurídicos que los faculten para poderse oponer. En otros países como Finlandia, Noruega, Turquía y Bélgica también se considera que las personas son donadoras a menos de que manifiesten lo contrario, pero en caso de fallecimiento sí cabe la posibilidad de que los familiares se opongan y se respete legalmente su voluntad.

Según un estudio publicado Journal of Health Economics por Abadie y Gay en 2006, los países en los que se tiene un sistema opt-out, las tasas de donación de órganos suelen ser entre 25% y 30% más altas que en países con un sistema de opt-in. Estos sistemas de decisión suele presentarse a la ciudadanía al realizar trámites como la obtención de una identificación oficial, pasaporte o licencia de conducir. En dichos contextos, suelen enfrentarse con una decisión del tipo:

a) Marque con una x sobre la línea si quiere inscribirse en el padrón de donadores de órganos del país, __ , para un sistema opt-in, donde la decisión por defecto es no ser donador, o;

b) Marque con una x sobre la línea si no desea inscribirse en el padrón de donadores de órganos del país, __. para un sistema opt-out, donde la decisión por defecto es sí ser donador.

Así que, aparentemente, la clave para solucionar el problema no parece estar solamente en orquestar grandes campañas de información o en poner en marcha mecanismos institucionales de vigilancia que den certidumbre, sino en prestar atención, también, a cómo se le pregunta a las personas si desean o no convertirse en donadoras de órganos.

Donar en México

Actualmente, existen dos procedimientos para registrarse como donadores de órganos en nuestro país. Ambos se realizan en línea. El primero consiste en un formulario a llenar en el sitio web de la CENATRA. En él, el donante potencial debe introducir su nombre completo, edad, fecha de nacimiento, clave única de registro de población, género, código postal, entidad de la República en la que reside y correo electrónico. Por su parte, el Instituto Mexicano del Seguro Social administra un sistema de tarjetas de donadores voluntarios. Para obtenerlas se debe seguir un procedimiento en el que es necesario proporcionar la misma información que demanda el sistema de la CENATRA.

Durante el sexenio pasado, que abarcó el periodo 2012-2018, se buscó modificar las leyes para transitar un sistema opt-in a uno opt-out, con miras a subsanar el gran deficit de donadores que enfrenta nuestro país. Sin embargo, la propuesta no fue recibida con calidez. Entre los argumentos en contra que más se vertieron en el Senado fue que los médicos podrían comenzar a privilegiar más los órganos para donar que la vida de los pacientes, y dejarían morir de las personas por poder salvarle la vida a alguien más con sus órganos, por lo que la iniciativa no prosperó.

El 1 de octubre de este 2019, la senadora María Merced González, del Grupo Parlamentario de Morena, y el senador Ricardo Monreal, coordinador de la misma bancada, presentaron una iniciativa que busca reformar y adicionar las fracciones IV y XIII del artículo 5° de la Ley General para la Prevención y Gestión Integral de Residuos para promover e incentivar la “cultura de la donación de órganos” y así aumentar el número de donadores registrados. Aunque esto parezca situarse dentro del enfoque tradicional de las políticas en la materia, la medida concreta a adoptar sería el principio de la reciprocidad, a través del cual se podría dar prioridad en la lista de recepción de órganos a quienes emitieron previamente su consentimiento expreso de ser donadores de órganos después de su fallecimiento. De momento, la iniciativa no ha progresado, por lo que sus efectos reales sobre este problema están por verse.

A final de cuentas, las lecciones que podemos extraer de estas experiencias nos dicen que, aunque donar o no donar sea una decisión sensible e importante, no por eso la mayoría de nosotros la tomaremos después de haber ponderado sistemáticamente los pros y los contras. Así, tal vez el camino a seguir esté en dilucidar cuál sería el sistema más transparente y justo, que a su vez incremente en número de donadores inscritos tanto como se necesita.

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Fuentes:
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* Isaac Vázquez es politólogo y psicólogo científico por la UNAM. Es presidente y cofundador de BPP A.C.

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